Ir al contenido principal

DÍA DE el síndrome de Moebius

Con raíz genética

En el mundo se recuerda la enfermedad que provoca parálisis congénita de los músculos faciales y falta de movimiento en los ojos


El 24 de enero es el día Mundial del Síndrome de Moebius. Se la considera enfermedad rara: fue descubierta a en 1884 por el médico alemán Paul Julius Moebius. Se trata de la parálisis congénita de los músculos faciales y falta de movimiento en los ojos, causado por el desarrollo parcial de los nervios craneales sexto y séptimo. Incide también en otros nervios cerebrales que controlan funciones motoras y en malformaciones físicas en la lengua, quijada y otros miembros del cuerpo, como manos y pies.
Se desconoce qué lo origina: pueden ser razones genéticas. En España, este mal neurológico afecta a uno de cada quinientos mil chicos nacidos anualmente y podría haber unos doscientos enfermos en ese país. Hay unos quinientos casos documentados en el mundo.
La enfermedad puede generarse conjuntamente con el síndrome de Pierre Robín (afección mediante la cual la mandíbula es más pequeña de lo normal, con dificultad para respirar) y el síndrome o anomalía de Poland, que es una alteración congénita: la ausencia total o parcial del músculo pectoral mayor.
Sus características principales son falta de movilidad de la musculatura facial e inexpresividad, con falta de sonrisa o llanto. Los afectados no tienen movilidad lateral en los ojos ni parpadeo, lo que les genera sequedad ocular, aunque la visión es normal.
También tienen dificultad para alimentarse durante los primeros meses de vida, por la deformación del paladar y por la longitud y deformidad de la lengua, padecen una disminución de la tonicidad muscular o hipotonía y tienen deformidades y malformaciones maxilo-faciales y oculares, tales como: lengua corta y deformada, ausencia de párpados, problemas en dientes, hendidura del paladar, entre otras.
No se halló un tratamiento curativo para este mal, empero se recomienda que un equipo médico haga seguimiento y control. Esos médicos deberán ser especialistas en traumatología y ortopedia, neurología, ortodoncia, otorrinolaringología, oftalmología, fisioterapia y psicología.

Más evocaciones
Hoy es además el día Internacional de la educación, del comunity manager, de la cultura africana y afrodescendiente. En España es el día del Periodista y en Bolivia es el día de la Inauguración de la Alasita
Los católicos recuerdan a los santos Francisco de Sales, Feliciano de Foligno, Sabiniano de Troyes, Babila de Antioquía, Exuperancio de Cíngoli y los baeatos Paula Gambara Costa, Guillermo Ireland y Juan Grove, mártires, María Poussepin, Vicente Lewoniuk, Daniel Karmasz, Lucas Bojko, Bartolomé Osypiuk, Honofrio Wasiluk, Felipe Kiryluk, Constantino Bojko, Miguel Nicéforo Hryciuk, Ignacio Franczuk, Juan Andrzejuk, Constantino Lubaszuk, Máximo Hawryluk y Miguel Wawrzyszuk y Timoteo Giaccardo.
©Juan Manuel Aragón

Comentarios

Entradas populares (últimos siete días)

NOMBRE El que decide no es el padre

Eufemiano y sus mujeres Una madre, una esposa y un cura terminan poniendo un nombre que acompañará toda una vida A último momento decidieron que si era varón se llamaría José Agustín, santo que les recordaba a parientes de ambos lados y, sobre todo, al que ya le estaban debiendo el nombre, porque en ambas familias habían sido muy devotos. También habían pensado cómo ponerle si era mujer, pero no viene al caso. No querían que su niño tuviera un nombre rubio y de ojos azules junto a un apellido morocho y español. Si le digo cuál es la época que más me gusta, le miento, porque en algunas cosas éramos muy crueles y las costumbres se han suavizado mucho, aunque ahora también haya cada cosa que a uno lo obliga a pensar en volver el reloj para atrás. No diga nada, ya sé que es imposible. Cuando nació, el 26 de abril de 1962, el hombre se fue al Registro Civil a anotarlo. Antes pasó por lo de su madre. “¿Cómo le van a poner?”, le preguntó. “José Agustín”. Pícara la vieja, le sugirió: “¿Por qué...

1895 CALENDARIO NACIONAL Pinedo

Federico Pinedo El 24 de abril de 1895 nace Federico Pinedo, abogado y figura influyente de la economía y la política argentina El 24 de abril de 1895 nació Federico Pinedo en Buenos Aires. Fue una de las figuras más influyentes de la economía y la política argentina del siglo XX. Vio la luz en el seno de una familia patricia porteña, cursó estudios de Derecho, transitó del socialismo al liberalismo conservador, ocupó el Ministerio de Hacienda en épocas de profunda crisis, impulsó la fundación del Banco Central, aplicó políticas de austeridad y renegociación de deudas, y dejó una extensa obra escrita que sigue siendo referencia obligada en materia económica. Murió en Buenos Aires el 10 de septiembre de 1971. Llegó al mundo en una casa de la calle Florida, en pleno centro de la capital. Su padre, Federico Guillermo Pinedo, había sido intendente municipal y legislador, mientras que su madre, Magdalena Hilaria María Saavedra, provenía de un linaje ilustre que incluía al general Agustín Ma...

FAMILIA La tradición de la Virgen de la Montonera sigue viva en Santiago

María Mercedes Sotelo Se cuenta algo de la tradición de una vieja imagen de la Virgen de la Merced, llamada en Santiago de la Montonera El 26 de abril del 2015 se apagó la vida de María Mercedes Sotelo y su muerte pasó inadvertida también para algunos vecinos, que días después supieron de su fallecimiento. Era la cuidadora de la Virgen de la Montonera, antiquísima imagen de la Virgen de la Merced, custodiada en una pequeña capillita de estilo neocolonial, ubicada en Catamarca y 24 de Setiembre, en la capital de los santiagueños. Se cuenta que la Montonera le debe su nombre a que Antonino Taboada, puso bajo su protección las tropas que volvieron de la batalla del Pozo de Vargas, en abril de 1867. María Mercedes había recibido el mandato de la custodia de la imagen, de su bisabuela, Petronila Sotelo, bisnieta a su vez de la primera propietaria, Petronila Díaz, que a su muerte la dejó a su nuera Gertrudis Orellana de Sotelo. Agustín Chazarreta, hijo de don Andrés, el patriarca del folklor...

DESTINO La mujer equivocada

Mujer bajo la lluvia Un encuentro bajo la lluvia que confunde pasado y presente y deja abierta la duda de si alguna vez se conocieron Cuando la lluvia comenzó a insinuarse, primero pensé en refugiarme en una librería, pero la más cercana estaba a tres cuadras y calculé que no llegaba. Me metí en un bar. Hermoso, me dije, ver la lluvia a través del cristal, tomando un café. Pero, ¿ha visto lo que es el destino? Un instante después, llegó ella, apurada. Cuando dejó el paraguas en su silla, le incliné la cabeza y respondió. Tenía cara conocida. Me fijé que estábamos solos. Me acerqué a su mesa y le pregunté si podía sentarme. Respondió que sí. —¿Cómo andan tus cosas? —Bien, ¿y las tuyas? —respondió. Le conté que andaba de diez, que todo marchaba sobre ruedas, como debe ser. Como suele ocurrir, después de un intercambio de cortesías, nos quedamos callados. Entonces aproveché para preguntarle su nombre, porque no lo recordaba. —Lidia —me dijo y agregó su apellido. —¡Ah!, claro, Lidia —repus...

Divertimento erótico

Ilustración Carmen Jodra Un gemido doliente entre la alheña, un rítmico suspiro en el helecho, musgo y pluma por sábana del lecho, por dosel hoja, por almohada peña, y la lujuria tiene como seña violar mujeres y violar derecho y ley y norma, y un hermoso pecho sabe el pecado y el pecado enseña. Trasciende de la fronda un olor suave a sagrados ungüentos, y una queda música, contenida y cadenciosa, y el blanco cuerpo de la bella ave, y el blanco cuerpo de la bella Leda, bajo el peso del cisne temblorosa. Ramírez de Velasco®